Projekty 2024

Pečení 20. července z Pekařské soboty v Rožnově pod Radhoštěm

Výtěžek tentokrát věnujeme našim kamarádům Renči a Tomovi pro jejich dceru Ellinku.

Ellinka se narodila již ve 24 týdnu těhotenství jako první z dvojčátek. Její bratr Dan umřel 2 hodiny po porodu a Ellinka začala bojovat o své místo na slunci. Měla 700 gramů a pouhých 32 cm. Po půl roce diagnostikovali lékaři Ellince závažnou psychomotorickou retardaci. Později se rodiče dozvěděli, že se jedná o poměrně vzácnou formu Dětské mozkové obrny DMO-dyskinetická forma. Má ochrnuté všechny 4 končetiny, nechodí a nedokáže si nic uchopit. Toto onemocnění je poměrně vzácné a prakticky neléčitelné. V současnosti je Ellince 14 let, sedí jen s oporou a s pomocí abdukčního klínu, nemluví. Je plně závislá na cizí pomoci. Komunikujeme formou obrázků nebo konkrétních znaků rukou, které jsme si sami určili. Dokáže na obrázku najít jaké je počasí, přiřadit správný obrázek k danému tématu nebo poznávat barvy. Umí znakem vyjádřit, že má hlad či žízeň nebo, že chce jít na procházku. Mnohdy ji ve vývoji pomáhají i její sestry Tinuška (10 let) a Lilinka (9 roků), které se snaží napodobit. Ellinka je jinak moc šťastná a usměvavá holčička, která nezkazí žádnou srandu.

Moc děkujeme za pomoc a podporu ve složitější životní situaci, která se dá zvládat jen díky lidem, kteří přispívají a dělají nám život o něco jednodušší. V současnosti bychom vybrané peníze použili na nákup nového vozíku za kolo nebo za odlehčovací služby, které využíváme pro vyzvednutí Ellinky ze školy či na víkendové pobyty v Domově Tereza. Stále více si totiž uvědomujeme, že jen šťastný a odpočnutý rodič má sílu na zvládání běžného života s postiženým dítětem.

Více se můžete dozvědět na stránkách https://ellacernoskova.webnode.cz/

Děkujeme Tom a Renča Černoškovi

Pekařské soboty se účastní naše sponzorská pekárna Ireks Enzyma jakožto vystavovatel a zároveň veškeré prostŕedky z prodeje jdou do naší sbírkové kasičky. Tento rok se sešlo v kasičce 30.157 Kč. Na transparentní účet přišlo dalších 5.843 Kč. Celkem jsme Ellince poslali 36.000 Kč.

Celková suma sbírky se vyšplhal na 1.261.860 Kč. Děkujeme!!! 

Pečení ze 7. září z dětského dne na hasičce v Obřanech

Ahoj, mé jméno je Anežka.

Veselá, zvídavá, nevzdávající se holčička.

Na podzim oslavím 4. narozeniny. V mých 5 měsících mamince a tatínkovi řekli lékaři, že mám onemocnění mozku, zvané epilepsie. Ale všechno začalo už mnohem dříve. Když jsem byla ještě u maminky v bříšku, z plodové vody zjistili, že mám "víc písmenek" na šroubovici DNA než ostatní (konkrétně na 17. chromozomu). Jedná se však o tak vzácné onemocnění, že k němu není příliš odborného materiálu.

Dnes už po spoustě dalších vyšetřeních a pobytech v nemocnici víme, o dalších 3 genetických mutacích z čehož nejzávažnější, která pravděpodobně způsobuje všechny mé problémy je tzv. CFC syndrom (kardio-facio-kutanní syndrom).

Neduhy, které trápí většinu pacientů, jsou: 

Kardio - problémy se srdíčkem

Facio - typické obličejové rysy

Kutanní - potíže s kůží ...

Ale také mnoho dalších. Že jste o tomto syndromu neslyšeli? Není divu je nás v České republice, ale i ve světě jako šafránu.

Na všechno mám své tempo, doktoři tomu říkají opožděný psychomotorický vývoj. Od té doby, co jsem přišla na svět, o maličko dřív než si všichni mysleli, mám problém se zrakem. Zatím se však nezjistilo, co způsobuje mé problémy.

Bohužel neumím mluvit, takže o svých potížích nemohu zatím ani nikomu říct. Mám však kolem sebe tým skvělých odborníků a společně s mamkou se snaží mi komunikaci s okolím "napasovat" na míru. Díky pravidelnému cvičení nejenom doma, ale také na neurorehabilitacích jsem se ve 3 letech naučila i chodit. Kontroly pravidelně absolvuji na neurologii,  očním, také na rehabilitacích, ORL (ušním-nosním-krčním), kožním, alergologii, imunologii, v psychologické poradně, ...

A z důvodu nově zjištěného CFC syndromu, mi na seznam přibyla kardiologie a endokrinologie (a jedna povinná návštěva onkologie). V lepších výsledcích mi také pozitivně pomáhají na již zmíněných neurorehabilitacích, hipotherapiích, canisterapiích, zrakové terapii, logopedii, rané péči, ale také na pobytech v lázních, ...), které s maminkou pravidelně podstupuji.

Škoda, že z vypsaných terapií, nejsou všechny hrazeny pojišťovnou. V tu chvíli přichází čas na penízky z "prasátka".

Má léčba je s ohledem na to jak rostu nákladnější.

Proto by rodiče byli moc rádi, za Vaši finanční pomoc, abych mohla nadále posouvat své hranice.

A těm co mi ze začátku nevěřili, "ukázat" co všechno, třeba i díky Vaši pomoci, ještě dokážu ❤️.  ANEŽKA 

 

Vybrána finanční částka by byla použita na mé cvičení v Neurorehabilitačním centru Astra v Brně.
Na dětském dni jsme vybrali 7.438 Kč, na transparentním účtu 50.562 Kč, celkem jsme mohli Anežce poslat 58.000 Kč.
Děkujeme obřanským dobrovolným hasičům za organizaci dětského dne a pozvali nás na tuto akci.
Celkem jsme za dobu Pečení pro děti v Brně vybrali částku 1.319.860 Kč.

 

 

Pečení z 23. listopadu na veletrhu Life na BVV a z 22. prosince na Vánočním jarmarku v Brně Ivanovicích

 

Výtěžek z obou pečení věnujeme kamarádce Peti, která bojuje s rakovinou. V květnu tohoto roku byla Peti (36 let), mladé mamince Vašíka (6 let) diagnostikovaná rakovina prsu. Následně podstoupila mastektomii a procházela chemoterapií.  Peťa vše zvládala s neuvěřitelnou statečností, optimismem a do října jsme byli všichni rádi, že diagnóza vypadala v rámci možností optimisticky. Začátkem října Peťu začala bolet kyčel, a protože před měsícem bylo vše na CT ještě čisté, nikoho nenapadlo, že by to mohly být metastáze.  Bohužel se ukázal nejen v levé kyčli nádor, ale začalo to metastázovat do celé páteře, kde se mezi obratli nachází ložiska a některé začaly už růst. Chemoterapie byla ukončena z důvodu nepřijetí jejím tělem, nyní Peťa podstupuje další druh chemoterapie a následně i bioléčbu. Tento týden má za sebou ozařování kyčle z důvodu zpevnění oblasti. Peťa na sebe musí teď dávat veliký pozor, aby se jí páteř nepohnula a ona tak neochrnula. Avšak se nevzdává, bojuje a jedinou nadějí na přežití jí dává absolvování nákladné léčby dendritickými buňkami na klinice v Brně.  Léčba dendritickými buňkami využívá vlastní imunitní systém v boji s rakovinou. První část léčby je regenerativní terapie a přirozená podpora imunity při onkologickém onemocnění, která by mohla zlepšit celkový zdravotní stav, včetně využití regenerativní laserové terapie, infuzní terapie a další krok je podání protinádorové peptidové vakcíny, která významně napomáhá podpoře imunity a procesu zlepšování zdravotního stavu. Tyto terapie nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění.

Na veletrhu Life a na Vánočním jarmarku jsme vybrali částku 13.711 Kč, na transparentním účtu přibylo dalších 54.049 Kč, celkem jsme mohli Peti darovat 67.760 Kč. Moc děkujeme všem, kteří Peťu podpořili v jejím boji.
Celkem jsme poskočili ve vybrané sumě pro Pečení pro děti v Brně na 1.387.620 Kč.